2014年9月16日星期二

安徽4岁女童患怪病 终生与美食无缘



安徽淮南市一对4岁的双胞胎女童,姐姐患苯丙酮尿症,只能采用与大部份美食绝缘的无(低)苯丙氨酸特食物进行食疗,家庭承受巨大的经济压力和外界指责偏心刻薄女儿的心理压力。



《澎湃新闻》报导,2009年12月,夏永、徐晓丽夫妇(化名)一对双胞胎女儿中的姐姐夏梦清(化名)出生后不到一个月被安徽省新生 儿疾病筛查中心确诊为苯丙酮尿症(PKU)患儿。


PKU是一种遗传性氨基酸代谢缺陷病,患者肝脏中缺乏苯丙氨酸羟化□,因而食物中的苯丙氨酸无法转化为酪氨酸,导致大脑内苯丙氨酸聚集,经转氨□的作用转化为苯丙酮酸,苯丙酮酸影响患者的大脑发育,引起智力障碍和癫痫,患者会出现皮肤白化、头发变黄、尿液有鼠臭味等症状。


在安徽省,PKU孩童共有200余名,发病率为八千分之一,全国发病率约万分之一。


PKU又是极少数可治疗的先天性遗传代谢病,但需要终生通过特食治疗,而低苯丙氨酸食品 价格远高于普通食品。


徐晓丽一家包括双胞胎女儿共有7口人,孩子的奶奶患有高血压,大姑未出嫁,小姑还在上学。夏永在煤矿工作,独自承担一家人所有的花费已极为吃力了,现在又要负担女儿的特食。


为此,夏永请人吃饭,托人帮忙把他以前在地面的工作换到井下采煤,因为井上与井下一个月工资分别是2000元和5000元,他每天工作12至13个小时,从2008年至今,夏永在矿上已经干了近6年,积劳成疾,导致膝盖积水。


徐晓丽承受更多的是心理上压力,家里老人对女儿的病情不理解,外人不了解情况,一双女儿吃饭上却两样对待,即使吃一碗馄饨,明明有两个可爱的女儿,她却只给一个女儿买,外界指责她偏心,她又不能告诉别人女儿的病情。


心疼孙女的奶奶会趁徐晓丽不注意,往孙女碗里放肉;妹妹也会偷偷跟姐姐交换着东西吃。徐晓丽只能反覆劝说婆婆,着急时争吵。没办法了,她不再往家中买含苯丙氨酸成分较高的鸡鸭鱼肉,饭桌鲜见荤腥。


在如此困境下,徐晓丽夫妇没有放弃梦清,有个没孩子的朋友要抱走梦清,他们没有答应。梦清在不足40平米的廉租房中跑来跑去,显得很活泼,举止和说话看不出与正常孩子不同。徐晓丽还把一双女儿送去舞蹈班。


网民评论:“为什么的PKU食品很多地方有售,而且品种多价格也不贵,我们却做不到?真正碰到老百姓切身利益了,什么理论自信,道路自信,制度自信就怂了。”


责任编辑:杨伟昌



本文标签:







via 中国禁闻 - 禁书网 » 中国禁闻 http://ift.tt/XuRxYw

没有评论:

发表评论